Итоги XII Всероссийского конгресса «Право на лекарство»

21.07.2021

27 мая 2021 года в Москве прошел XII Всероссийский конгресс «Право на лекарство».

 

Первой выступила учредитель и директор фонда «Семьи СМА» Германенко Ольга Юрьевна. Она осветила проблемы, касающиеся поставок  алгоритма приема лекарственных препаратов для пациентов со спинально-мышечной атрофией.

Основная сложность терапии СМА — нарушение сроков лечения из-за нехватки лекарств. Каждый месяц промедления чреват ухудшением состояния больного. Поэтому важно создавать в каждом регионе запас препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии («Спинраза», «Золгенсма» и «Эврисди»). С этой целью был создан фонд лекарственных средств «Круг добра».

 

К сожалению, эта организация до сих пор не встроена в законодательную систему, поэтому вопрос обеспечения пациентов лекарственными препаратами до сих пор лежит на регионах. многие больные начинают получать лечения только через 2 месяца после обращения за медицинской помощью. За это время течение болезни усугубляется, увеличивая шансы пациента остаться инвалидом.

 

Еще одна проблема — несвоевременное формирование пакетов документов для подачи в фонд, что также затягивает сроки.

 

Также Ольга Юрьевна предложила включить спинально-мышечную атрофию в федеральную программу высокозатратных нозологий с дополнительным выделением бюджетных средств. Это поможет создать запасы лекарственных препаратов для лечения СМА, чтобы не прерывать процесс терапии.

 

Также необходимо расширить программу скрининга новорожденных, так как раннее начало лечения — залог его эффективности. Улучшенная диагностика позволит выявлять до 200 пациентов ежегодно и инициировать процесс терапии сразу после их рождения, что в разы увеличит шансы на полное выздоровление.

 

Также Ольга Юрьевна отметила, что в данный момент проводятся исследования зарегистрированных в России препаратов от СМА — «Спиранзы» и «Эвридси» на взрослых пациентах с 4 группой инвалидности. Еще один препарат — «Золгенсма» не может применяться у больных старшего возраста. Это связано с порогом токсичности. Чем выше вес больного, тем большая нужна дозировка препарата — увеличивается риск поражения внутренних органов.

 

Затем разговор перешел к проблеме нехватки специалистов по неинванвазивной вентиляции легких пациентов со спинально-мышечной атрофией. «Даже если медицинским учреждениям регионов удается приобрести специализированное оборудование по устранению дыхательных проблем, настроить его, как правило, некому» — сказала Ольга Юрьевна.

 

Непроработанная система законодательства по обеспечению граждан респираторной техникой ставим их в безвыходное положение, так как те, кто получают лечение, уже не могут претендовать на бесплатный откашливатель. Эта сфера также требует значительных преобразований.

 

Подводя итоги выступлению, Ольга Юрьевна заметила, что фонд «Круг добра» поможет решить сразу несколько проблем:

  1. Он станет одним из источников финансирования по обеспечению регионов лекарственными препаратами для лечения СМА, снизив нагрузку на бюджет.
  2. На базе фонда будут проводиться исследования эффективности лекарств на пациентах взрослого возраста.
  3. Создание запасов препаратов позволит начинать лечение незамедлительно, не дожидаясь поставок из центральных регионов.

 

Затем слово было предоставлено генеральному директору общества «Импекс Лайф» ( «Impex Life)» Виталию Хизниченко. Он дополнил выступление Ольги Юрьевны. «Наша компания занимается настройкой неинвазивного оборудования для вентиляции легких. Сейчас мы успешно реализовываем социальную программу и бесплатно настраиваем системы для людей, больных СМА. Также в планах массовое обучение врачей и родителей, запись пошаговой инструкции».

 

Поделиться